Recordemos que el enfoque es multidisciplinario y el equipo tiene que estar entrenado en esta patología; el equipo esta constituido por, pediatra clínico, reumatólogo y traumatólogo infantil, oftalmólogo, kinesiólogos, ortesistas, terapistas ocupacionales, psicólogos y asistente social. Todos ellos deben educar al paciente y a la familia sobre la patología.
Es la transmisión de la información de la enfermedad y el impacto que esta pueda generar sobre la calidad de vida , el curso evolutivo que pueda tener, esto permitirá al grupo familiar entender el porque de respetar los tiempos de reposo ,el uso de protecciones articulares, adaptaciones y ejercicios, por ejemplo.
La educación me ayuda a, reducir la ansiedad, promueve la colaboración, protección articular, conserva la energía, realización de ejercicios correctamente.
La familia tiene que saber que debe tener la máxima participación, ya que son ellos quienes están la mayor parte del tiempo con los niños.
A su vez el paciente, dependiendo su grado de comprension acorde a la edad, tiene que tomar conciencia sobre su enfermedad.
Es muy importante que no se queden con dudas y siempre es mejor preguntar.